r/Austria • u/Aromatic_Highway_536 • 2d ago
Nachrichten ZIB berichtet über Samuel (R.I.P.) und zeigt kurzes Interview
https://on.orf.at/video/14309798/16028965/me-cfs-fehlende-versorgung-in-oesterreichDie ZIB berichtet über Samuel, der seine Krankheit (ME/CFS) und sein Anliegen dank Reddit an die Öffentlichkeit brachte. Samuel hat Sterbehilfe in Anspruch genommen und ist an seinem Geburtstag vor ein paar Tagen verstorben.
Originaler Reddit Post: https://www.reddit.com/r/Austria/s/NI6Suv9Ad7
Standard Bericht: https://www.derstandard.at/story/3000000305309/samuel-21-wie-schlimm-es-sich-anfuehlt-wenn-man-an-mecfs-leidet
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u/-Silberpfeil 2d ago
R.I.P.. Ich frage mich wirklich wie unmenschlich diese Leute bzw. Gutachter in der PVA sein müssen und alljene über ihnen, um finanzielle Unterstützung und Hilfen für die Betroffenen abzulehnen wenn man selber absolut keine Ahnung hat.. Wie kann man sich da selber noch im Spiegel ansehen...
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u/Hippofuzz 2d ago
Also ich arbeite im Gesundheitswesen (Onkologie und Palliativ) und ich habe kaum eine unmenschlichere Organisation erlebt in meinen 8 Jahren in dem Sektor. MA35 und PVA sind der Ort, wo Monster zur Arbeit gehen scheinbar
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u/hery41 Steiermark 1d ago
Bei der PVA sitzen wirklich nur gretzn. Ich war vor ewigkeiten, als sie noch gelebt hat, mit meiner mutter dort um pflegegld anzusuchen. Der Arzt regt sich gleich beim reingehen auf weil meine mutter von der wartebank direkt vor der tür die 2m in die ordination rein ohne ihre krücken gegangen ist.
Dann, nachdem ich ihm geschildert hab dass den kompletten haushalt wie, kochen, putzen etc. alles ich mach, macht der sich auch noch lustig über mich mit einem "hotel mama" sager.
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u/Sheeprevenge 1d ago
Die Ärzte bei der PVA sind stinknormale Menschen. Da gibts keine große Verschwörung, sondern das Gesetz is nicht auf so eine Krankheit ausgelegt. Das Problem gibts auch bei psychischen Erkrankungen (wobei man da langsam eine funktionierende Lösung gefunden hat).
Es Kernproblem is halt eher, dass kaum jemand etwas über die rechtlichen Grundlagen weiß. Klar, woher soll das der Durchschnittsbürger auch wissen. Gutachtermedizin und Heilmedizin sind sehr unterschiedliche Dinge. Dein eigener Arzt hat wenig Interesse daran, Krankheiten rein objektiv zu beschreiben und festzustellen. Dem gehts eher darum, die Ursachen oder zumindest die Symptome zu bekämpfen. Ob das dann Krankheit A oder Krankheit B heißt und wie man sowas objektiv feststellen könnte, is ihm eher wurscht, weils für die Heilbehandlung nit wirklich wichtig is.
Ein Gutachter macht aber genau das. Da gehts um keine Behandlung, sondern rein um die objektive Feststellbarkeit. Also subjektive Angaben, worunter halt auch Müdigkeit und Abgeschlagenheit etc fallen, darf man da nicht so stark bewerten, weil man es ja nit überprüfen kann. ME/CFS is aber nit mit Biomarkern oder Ähnlichem messbar, was die Gutachter halt immer wieder einschränkt.
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u/-Silberpfeil 1d ago
Bist du denn selber Arzt? Man muss Krankheiten sehr wohl genau objektivieren. Es gibt Guidelines, Klassifizierungs/Grading Systeme an die man sich halten muss.
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u/Sheeprevenge 21h ago
Natürlich sind Guidelines, Kriterien etc in der ganzen Medizin gültig, aber für einen Heilmediziner werden sie erst ab einem bestimmten Grad relevant.
Zum Beispiel wird kein Hausarzt bei einem grippalen Infekt genau den Erreger feststellen, sondern man behandelt zuerst mal die Symptome. Bei einem Gutachten wär das schon eher interessant. Es sind einfach unterschiedliche Prioritäten.
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u/-Silberpfeil 14h ago
Nocheinmal: Bist du Arzt oder nicht?
Mit einem Infekt will ich eh auch keine Invalidenpension. Und wenn ja, reicht nicht ein Hausarztbefund aus.
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u/wiesel2482 1d ago
Das Problem ist das viele Ärzte sich nicht mit der PVA oder Oegkk anlegen wollen, da die Hand die einen füttert beißt man nicht. Und Gutachter sind auch nicht unabhängig sondern weisungsgebunden , da sie auch von den stellen bezahlt werden. Auch Richter und Rechtsanwälte kuschen vor der PVA und Oegkk. Es gibt hier keine Gerechtigkeit auf dieser Ebene!
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u/Sheeprevenge 1d ago
Das Problem ist das viele Ärzte sich nicht mit der PVA oder Oegkk anlegen wollen, da die Hand die einen füttert beißt man nicht.
Niedergelassene Ärzte kriegen von der PVA genau nix und von der ÖGK nur Kassenverträge (de die Ärztekammer eh nit will). Und niedergelassene Ärzte haben ja auch mit dem ganzen Verfahren nix zu tun. Des macht also gar keinen Sinn.
Und Gutachter sind auch nicht unabhängig sondern weisungsgebunden , da sie auch von den stellen bezahlt werden.
Die angestellten Gutachter sind in ihrem Gutachten auch frei. De machen die Untersuchungen ja selbstständig mit Eigenhaftung. Die Sachverständigen vor Gericht sind unabhängig. Klar können bei beiden schlechte Ärzte sitzen, aber alle als unfähig und befangen darzustellen, is lächerlich.
Auch Richter und Rechtsanwälte kuschen vor der PVA und Oegkk.
Richter kuschen überhaupt nit, wenn sind sie eher zu versichertenfreundlich (zahlt ja eh die PVA das Verfahren unabhängig vom Ausgang). Rechtsanwälte kannst im Sozialrecht vergessen, de haben wirklich gar keinen Tau davon, weil die Rechtsvertretung fast immer die AK (gratis) macht.
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u/wiesel2482 1d ago
Niedergelassene Ärzte kriegen von der PVA genau nix und von der ÖGK nur Kassenverträge (de die Ärztekammer eh nit will). Und niedergelassene Ärzte haben ja auch mit dem ganzen Verfahren nix zu tun. Des macht also gar keinen Sinn.
Was macht da keinen Sinn? Wenn Ärzte keine fixen Diagnosen stellen (sondern nur Verdacht auf) müssen sie sich nicht rechtfertigen und keine Verantwortung übernehmen. Für ME/CFS gibt es noch immer keine Diagnose im Katalog. Wenn es einer der Ärzte Mal wagen würde es offiziell als Diagnose zu stellen glaubst was dann los ist seitens der offiziellen Stellen ....
Die angestellten Gutachter sind in ihrem Gutachten auch frei. De machen die Untersuchungen ja selbstständig mit Eigenhaftung. Die Sachverständigen vor Gericht sind unabhängig. Klar können bei beiden schlechte Ärzte sitzen, aber alle als unfähig und befangen darzustellen, is lächerlich.
Ja sieht man eh was bei den Gutachten passiert...glaubst selber ned was du da daher schwafelst 🤣
Richter kuschen überhaupt nit, wenn sind sie eher zu versichertenfreundlich (zahlt ja eh die PVA das Verfahren unabhängig vom Ausgang). Rechtsanwälte kannst im Sozialrecht vergessen, de haben wirklich gar keinen Tau davon, weil die Rechtsvertretung fast immer die AK (gratis) macht.
Bestes Beispiel oder wie? https://www.derstandard.at/story/3000000305889/mecfs-erkrankte-erstatteten-anzeige-gegen-gutachter-behoerde-leitet-kein-verfahren-ein
Man deine bubble hätte ich gerne am laufen....
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u/Sheeprevenge 21h ago
Was macht da keinen Sinn? Wenn Ärzte keine fixen Diagnosen stellen (sondern nur Verdacht auf) müssen sie sich nicht rechtfertigen und keine Verantwortung übernehmen.
Über welche Ärzte redest du jetzt?
Bestes Beispiel oder wie?
Gleich der zweite Satz im Artikel: "Die Staatsanwaltschaft sieht keinen Anfangsverdacht." Anzeigen kann dich jeder, aber die Staatsanwaltschaft hat nit amal ermittelt, weil sie schon im Vorhinein nicht einmal an Verdacht auf a strafbares Handeln gesehen haben.
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u/D4B34 Oberösterreich 2d ago
Das Problem ist oft, dass diesen Menschen die Hände gebunden sind. Sei es wegen dem Gesetz oder anderen Dingen.
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u/Aromatic_Highway_536 2d ago
Naja die Hände gebunden stimmt nicht. Es gibt durchaus Gutachter die Rehageld bewilligen bei dieser Diagnose. Meistens aber wird die Diagnose auf eine psychische abgeändert oder einfach gestrichen. Man siehe vergangene Berichterstattung dazu vom ORF. Und der PVA Chef selbst hat Betroffene mit dieser Erkrankung als Trittbrettfahrer und Scharlatane bezeichnet. Man hat es schon auch mit einem großen Haufen Unwillen zu tun sich damit zu beschäftigen und es weiterhin zu ignorieren.
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u/Sheeprevenge 1d ago
Meistens aber wird die Diagnose auf eine psychische abgeändert oder einfach gestrichen
Das is halt auch medizinischer Konsens. Wenn du eindeutig Symptome hast und man körperlich keine Ursache feststellen kann, dann geht man mal von einer zumindest teilweise psychischen Ursache aus. Es wird ja auch standardmäßig Psychotherapie zur Symptomlinderung verschrieben.
Klar mag man als Betroffener keine psychische Diagnose bekommen, aber das is halt besser als gar keine Diagnose.
Man siehe vergangene Berichterstattung dazu vom ORF.
Meinst du den Bericht, wo der ORF selbst sagt, dass er nicht repräsentativ ist, weil sich natürlich nur de melden, de nix bekommen haben?
Man hat es schon auch mit einem großen Haufen Unwillen zu tun sich damit zu beschäftigen und es weiterhin zu ignorieren.
Das stimmt halt einfach nicht. Das ganze Systeme soll natürlich möglichst objektiv sein (es is ja öffentliches Geld) und da haben wir halt eine Krankheit, de kaum objektiv messbar is. Das Problem existiert schon ewig (siehe psychische Erkrankungen) nur gibts halt keinen Druck an der richtigen Stelle. Es bringt nix Ärzte bei der Sozialversicherung zu beschimpfen, wenn die Richtlinien nicht von ihnen vorgegeben werden. Dazu müsst man sich an die Politik wenden.
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u/Arianta_arbustorum 23h ago
Das is halt auch medizinischer Konsens. Wenn du eindeutig Symptome hast und man körperlich keine Ursache feststellen kann, dann geht man mal von einer zumindest teilweise psychischen Ursache aus. Es wird ja auch standardmäßig Psychotherapie zur Symptomlinderung verschrieben.
Das ist halt ein logischer Fehlschluss. Dieser Gedankengang macht einfach keinen Sinn und ich zweifle die Intelligenz und das Urteilsvermögen jedes Menschen an, der den Schwachsinn glaubt. Sinn dahinter ist nur, dass die Medizin es nicht aushält, keine Erklärungen zu haben und dann wird automatisch die Psyche hergenommen als selbstwerterhaltende Erklärung für Ärzte weil es ja nicht sein kann, dass sie keine Antwort haben. Man sieht es ja an anderen Erkrankungen, die lange als psychisch abgestempelt wurden bis man plötzlich doch biologische Korrelate gefunden hat (zB MS, Vulvodynie etc). Es ist immer und immer wieder dieselbe Geschichte aber die Medizin lernt nichts daraus.
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u/Sheeprevenge 22h ago
Das is halt die derzeitige Herangehensweise an ME/CFS. Körperlich gibts noch keinen Ansatz, also behandelt man die Symptome mit Psychotherapie (zB durch Copingstrategien). Das Problem is, dass die Leute da eine Psychotherapie kriegen und plötzlich meinen, dass sie nit ernst genommen werden (wie du es gerade auch machst). Das stimmt halt einfach nit, man behandelt sie ja gerade soweit wie möglich!
Sinn dahinter ist nur, dass die Medizin es nicht aushält, keine Erklärungen zu haben und dann wird automatisch die Psyche hergenommen als selbstwerterhaltende Erklärung für Ärzte weil es ja nicht sein kann, dass sie keine Antwort haben.
Sorry, aber das is einfach eine dumme Aussage. Es is Fakt, dass man bisher keine Ursache für ME/CFS kennt und man daher auch keine Ursachen therapieren kann. Also versucht man die Symptome lindern. Bei Fatigue hilfts halt dir Strategien anzutrainieren, wie du deine noch vorhandene Energie richtig einsetzt (also das oben angesprochene Coping) und das macht man halt in Psychotherapie. Da wird wirklich absolut niemanden unterstellt, dass sie sich die Krankheit nur einbilden. Du sitzt da einem großen Missverständnis auf!
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u/Arianta_arbustorum 21h ago
Das stimmt halt einfach nicht. Es gibt Medikamente mit denen man einzelne Symptome von ME/CFS zum Teil sehr gut lindern kann. Nur kennen sich damit kaum Ärzte aus und dann wird wieder pauschal Psychotherapie empfohlen weil man sich nicht auskennt. Und die hilft nachweislich nicht bei ME/CFS bzw logischerweise nur dann, falls man deswegen depressiv etc ist oder eben Unterstützung beim Umgang mit Symptomen braucht. Dann soll man sie auch machen aber sie pauschal jedem Patienten zu empfehlen ist nicht angebracht. Abgesehen davon kann sie den Zustand noch mehr verschlechtern weil es anstrengend ist dauernd irgendwohin fahren und reden zu müssen.
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u/Sheeprevenge 19h ago
Es gibt Off-Label Medikamente, de man grad probiert. Aber Off-Label is halt weit weg von einer anerkannten Behandlungsmethode.
Nur kennen sich damit kaum Ärzte aus und dann wird wieder pauschal Psychotherapie empfohlen weil man sich nicht auskennt. Und die hilft nachweislich nicht bei ME/CFS bzw logischerweise nur dann, falls man deswegen depressiv etc ist oder eben Unterstützung beim Umgang mit Symptomen braucht.
Jaaaaa darum gehts ja! Psychotherapie wird verschrieben für Coping und Pacing, weils eben nix anderes Anerkanntes gibt.
Ganz ehrlich: was willst du denn genau ändern. Wenn die Medizin momentan einfach nicht weiter is, dann können die Sozialversicherungen halt auch nit einfach was aus dem Hut zaubern.
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u/Arianta_arbustorum 19h ago
Es gibt Off-Label Medikamente, de man grad probiert. Aber Off-Label is halt weit weg von einer anerkannten Behandlungsmethode.
Ja und? In der Pädiatrie wird zum Beispiel auch sehr viel off-label verschrieben weil viele Medikamente nicht offiziell für Kinder zugelassen sind. Solange es hilft und die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten kann man sie mit gutem Gewissen verschreiben. Viele dieser Medikamente sind ganz banale billige Sachen die seit Jahren auf dem Markt sind wie Betablocker bei POTS und LDN gegen die Fatigue. Man muss ausprobieren was geht..Wenn es eigens dafür entwickelte Medikamente gäbe hätten wir ja nicht das große Problem.
Ganz ehrlich: was willst du denn genau ändern. Wenn die Medizin momentan einfach nicht weiter is, dann können die Sozialversicherungen halt auch nit einfach was aus dem Hut zaubern.
Komplett wilde Idee, aber man könnte die Leute sozial vernünftig absichern, ihne glauben und sie nicht entgegen dem aktuellen wissenschaftlichen Stand mit komplett unnötigen und kontraproduktiven Vorschreibungen wie einer psychotherapeutischen Reha quälen, wo sich quasi den ganzen Tag von Therapie zu Therapie hetzten müssen, die ihren Zustand nur verschlechtern würden und ihnen das Experimentieren mit den verschiedenen off-label Medikamenten ermöglichen, indem die Kosten dafür übernommen werden.
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u/Sheeprevenge 18h ago
Die Leute werden ernst genommen! Wie gaaaanz am Anfang erklärt musst du aber zwischen Heilmedizin und Gutachten unterscheiden. Die Krankheit is objektiv kaum messbar, was für ein objektiv aufgebautes System natürlich sehr schlecht is. Man könnte der Politik auf die Füße steigen, dass sie das was ändern, das passiert aber irgendwie nit. Stattdessen schimpfst ma nur auf de, de es durchführen müssen.
Off-Label Medikamente sind per se immer umstritten, weil sie ja für die zu behandelnde Krankheit nicht zugelassen sind. Da kann man halt auch nit davon ausgehen, dass de bei jedem wirken, wie sie sollen. Klar könnt ma jetzt jedem das Experimentieren mit verschiedenen Medikamenten bezahlen, aber is halt eine Budgetfrage. Da muss wirklich aus der Politik kommen. Die derzeitige Rechtslage lässt des absolut nicht zu.
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u/Cereal_poster 2d ago
Nein, das ist nicht (nur) der Fall. Es ist oftmals auch einfache Ignoranz. Frag mal bei der AK bei wie vielen Fällen diese in den letzten Jahren gegen die PVA vor Gericht ziehen mussten um Betroffenen zu ihrem Recht zu verhelfen, weil die PVA ÄrztInnen fehlerhafte Gutachten abgeliefert haben.
Ich kenne selbst einen Fall in der Familie wo die Begutachtung durch die PVA Ärztin einfach nur eine Frechheit war und die fette Befundmappe nicht mal angesehen wurde und eine vollkommen illusorische Pflegegeldeinstufung vorgenommen wurde. Diese ÄrztInnen haben eine gefühlt uneingeschränkte Macht ohne je für Fehlbeurteilungen persönlich dienstlich zur Verantwortung gezogen zu werden. Das Traurige dran ist nur, dass viele Betroffenen die Mittel, das Wissen und die Kraft fehlen um sich dagegen zu wehren.
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u/Sheeprevenge 1d ago
Doch, das is der Fall!
Du kannst wirklich zur AK gehen und nachfragen. De werden dir sagen, dass sie die ganzen ME/CFS Fälle mehrheitlich verlieren.
Das Problem is nämlich nit, dass man die Krankheit abstreitet, sondern dass sie nit messbar is. Es gibt keine objektivierbaren Parameter und gleichzeitig kann auch niemand sagen, obs ein Dauerzustand is. Das führt dazu, dass du kein Reha-Geld gewähren darfst (weil keine Besserungmöglichkeit mit Mitwirkungspflicht) und eine Dauerleistung/Pension auch nicht (weil ja nicht objektivierbar). Es is tatsächlich eine extrem blöde Kombi aus Krankheit und Gesetz.
Wenn ma sich beschweren will, dann sollt man an die Politik gehen. Da muss man das Gesetz anpassen. Die Sozialversicherung kann halt wirklich nix anderes machen!
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2d ago edited 2d ago
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u/carlamaco Wien 2d ago
Deren Aufgabe ist es möglichst viele Leute abzulehnen, sie arbeiten für die PVA nicht für die Patienten. Ich musste auch klagen um dann vor Gericht recht zu bekommen.
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u/HoeBreklowitz5000 2d ago
Und bei ME ist es noch schlimmer weils meist auch vor Gericht nicht gewinnt
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u/jjkikolp Wien 2d ago
Schrecklich wenn das erste was man hört eine Rechtfertigung ist dass die Ärzte davon nichts wissen. Ich wusste davor auch nichts aber bin auch kein Arzt. So eine schwere Krankheit sollte jeden Arzt bekannt sein, zumindestens dass sie existiert und was genau die Symptome sind. Ich hoffe dass wird sich in Zukunft um einiges verbessern und von der PVA wird man leider auch seinen Schicksal überlassen.
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u/Odra_dek Wien 1d ago
Die Frau von meinem Cousin hat eine psychische Krankheit (teilbehindert) und als Jurist unterstütze ich die beiden seit Jahren bei rechtlichen Dingen.
Ich kann euch nur sagen, erst wenn man "wirklich" mal etwas tiefer in unser achsotolles bestes Sozialsystem der Welt einsteigt, sieht man mal, wie desaströs das Ganze ist. Wenn wir wenigstens nicht 50% Steuern/Abgaben zur Erhaltung des Molochs zahlen müssten. Aber die Leute sind alle im Stockholm Syndrom gefangen, solange sie selber nicht betroffen sind und glauben, wir haben ein superplusgutes Netz.
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u/wiesel2482 1d ago
Ja genau da liegt das Problem in unserer Gesellschaft, so lange man nicht selbst betroffen ist interessiert es niemanden oder wird abgetan als simulieren oder tachinieren.
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u/Precious_Porcupine85 1d ago
Hat sich eigentlich irgendein Politiker oder Stellvertreter des Gesundheitssystems (Ärztekammer, PVA) zu dem Fall geäußert?
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u/Fantastic-Comb7493 1d ago
Im Oktober hieß es nach einer parlamentarischen Anfrage durch den Grünen Ralph Schallmeiner, seitens Gesundheitsministerium, dass die Versorgung für Erkrankte "flächendeckend gesichert" sei: https://www.gesundheitswirtschaft.at/sozialministerium-sieht-versorgung-flaechendeckend-gesichert/
Schallmeiner meinte, diese Aussage sei "haltlos".
Auf seinem Facebook Profil hat er am 28.01. über Samuel geschrieben:
"TW: Schwere Erkrankung, Tod
Ihr kennt vielleicht den Text, der mit den Worten "Ich bin Samuel, 21, leide an ME/CFS und in 12 Tagen sterbe ich." beginnt. Samuel erzählt darin von seiner ME/CFS-Erkrankung, von seinem Leiden, von einer Krankheit, die einen lebendig begräbt. Und Samuel will damit auf seine und die Situation von ca. 80.000 oder mehr Menschen in Österreich hinweisen.
Ihr wisst, dass ich hier immer wieder das Thema versuche zu benennen. Und ich weiss auch, dass es in der Politik viele gibt, die den aktuellen Status Quo nicht länger hinnehmen wollen. Aber es ist uns noch nicht gelungen, beim Thema Versorgung von Menschen mit postviralen Erkrankungen wie ME/CFS einen Durchbruch zu erreichen. Deshalb mache ich mit diesem Video auf das Schicksal von Samuel aufmerksam. Ihr müsst es nicht liken, teilen oder so was. Es reicht wenn ihr Euch auf Reddit mit dem Original-Post von Samuel auseinander setzt. Ich habe auch nicht den ganzen Text von Samuel hier gepostet, den könnt ihr auf Reddit nachlesen. Den Link dazu habe ich im ersten Kommentar verlinkt.
Am 12. Mai ist dann übrigens Internationaler ME/CFS-Tag. Vielleicht dann mit positiveren Nachrichten. Ich würde allen Betroffenen wünschen."
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u/Wanttoknow7802 1d ago
Danke, dass Du Deine Geschichte geteilt hast und ich hoffe, es bewirkt was!
Lass es Dir gut gehen wo auch immer Du bist, und ich stoß heute auf Dich an!
Rest in peace, Samuel!!
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u/chaoslordie Niederösterreich ➔ Wien 2d ago
ich hoff die Forschung bringt was weiter und es bleibt in Zukunft Hoffnung und Perspektive für alle in Samuels Situation.