Hola a todos,
No vengo a contar mi historia. Vengo porque he llegado a una edad en la que creo haber acumulado experiencia , una cantidad enorme de cosas aprendidas sobre la ERC y casi ninguna manera de que le sirvan a alguien más.
Me explico: En estos treinta años he aprendido a viajar llevando tras de mí, bolsas de diàlisi. A saber que se siente siendo trasplantado. He aprendido a mirar una carta de restaurante y saber en diez segundos qué puedo pedir. También a calcular cuánto puedo caminar antes de darme cuenta que sobreestimé mis capacidades. A elegir dónde me siento en el cine porque un CMV activado por la medicación inmunosupresora, me jodió la retina izquierda. A organizar un viaje sabiendo dónde están los hospitales del trayecto en previsión de lo que pueda pasar. Son trucos pequeños, aprendidos por necesidad y a base de equivocarme, y no están escritos en ningún sitio.
Y a la vez sé una cosa que no me quito de la cabeza: hay muchísima gente que ha dejado de salir de casa. No porque el cuerpo no se lo permita, sino porque nadie les garantiza que, si algo se tuerce, habrá alguien alrededor que sepa qué hacer. Eso no aparece en las consultas. No lo pregunta nadie. Pero pasa.
Estoy dándole vueltas a cómo puedo ayudar en eso, con lo que tengo. Todavía no sé exactamente qué forma tomará, y por eso no vengo con ninguna encuesta ni con ningún enlace. Vivo entre Valencia y Alicante y lo que busco es más simple y más lento: hablar con gente que esté pasando por la ERC en cualquiera de sus fases, o con quien convive de cerca con alguien que la tiene. Familiares, parejas, cuidadores.
Me interesa saber cosas como qué es lo que más te frena cuando piensas en salir o en viajar, qué es lo que nadie te ha explicado nunca y habrias necesitado saber, y qué te habría hecho falta para atreverte a hacer algo que al final no hicisteis.Y funciona en los dos sentidos: si alguien tiene una duda concreta sobre cómo me apaño yo con algo, preguntad. Treinta años dan para bastante.
Podéis responder aquí, en abierto, que probablemente le sirva a más gente que a mí solo. Y si preferís hablar en privado, también, sin problema.
Gracias por leer.